La diagnosi di una malattia, seppur non mortale come l’endometriosi, è sempre di difficile da fronteggiare. Si stima che in Italia soffrano di questo disturbo circa il 10-15% delle donne in età riproduttiva. Dolori devastanti, soprattutto nella fase del ciclo e dell’ovulazione, stanchezza fisica cronica, amnesie e disturbi di attenzione: questi sono solo alcuni dei disagi di chi è affetto dall’endometriosi. Le ripercussioni invadono la sfera emotiva, sociale, sentimentale e sessuale, e la scarsa informazione sul tema relega spesso a una condizione di isolamento e vergogna. La diagnosi comprende un percorso piuttosto dispendioso composto da innumerevoli esami come approfondite visite ginecologiche, ecografia transvaginale e nei casi più estremi un esame in laparoscopia. Percorsi che richiedono tempo ma soprattutto denaro. Secondo l’Osservatorio Malattie Rare si stima che in Italia l’endometriosi abbia un costo medio globale per donna di 9.579 euro, di cui 6.298 euro sono legati alla perdita di produttività, mentre 3.113 euro sono i costi stimati per spese di assistenza sanitaria.
Insostenibile per chi è coinvolto, poiché nella maggioranza dei casi, si parla di donne giovanissime ancora lontane dall’indipendenza economica.
Leggi anche: Chi è Inbal, la 25enne israeliana che ha salvato un intero kibbutz dalla milizia di Hamas
Giulia Sorrentino e la lotta per le donne con l’endometriosi
Per questo Giulia Sorrentino, una studentessa romana di medicina e influencer, ha intrapreso la sua battaglia sui social, mettendo la sua esperienza al servizio delle donne: “Vorrei combattere senza vergogna e a nome di tutte le donne che soffrono di endometriosi questa malattia invisibile, perché chi ci guarda non vede il dolore che pervade i nostri corpi e le nostre menti, non capisce che abbiamo bisogno di comprensione e supporto. Ho sofferto di attacchi di panico devastanti e una depressione che sto curando grazie all’aiuto degli psicofarmaci in associazione alla terapia ormonale”.
Una lotta, quella di Giulia, condotta a colpi di immagini e post: “Mi resi conto che qualcosa non andava quando, insieme al ciclo, arrivavano dolori molto forti, anche nei rapporti sessuali, e una stanchezza tale da costringermi a letto per diversi giorni. Non riuscivo ad alzarmi, vomitavo, ho avuto diversi svenimenti. E ovviamente non potevo studiare, uscire con gli amici, stare con il mio fidanzato. Per molto tempo questi disturbi sono stati classificati, anche dagli esperti, come ‘banali problemi da mestruazioni’. La cosa più brutta è stata questa: non essere compresa, che ritengo ancora oggi l’aspetto peggiore delle malattie invisibili.”
Dottor Pietro Giulio Signorile: “Ritardo diagnostico medio di 8-9 anni”
Il dottor Pietro Giulio Signorile, presidente della Fondazione Italiana Endometriosi spiega: “L’endometriosi è la presenza di endometrio al di fuori della cavità uterina, normalmente nella pelvi, una patologia a forte impatto fisico, emotivo e relazionale, con ripercussioni sul lavoro e nei rapporti sociali e con il partner. Purtroppo sulla malattia grava un ritardo diagnostico medio di 8-9 anni e non esiste ancora una cura: ad oggi si possono combattere solo i sintomi, con terapie ormonali, alimentazione e integratori che, riducendo infiammazione e dolori, incidono sulla percentuale di crescita dell’endometriosi. Gli studi in corso sono tanti, anche per arrivare a trovare una cura, ma la ricerca scientifica è sottofinanziata, contiamo fondi dedicati di duecento volte inferiori rispetto ad altre malattie croniche come l’Alzheimer. L’obiettivo è concludere questi progetti per restituire alle pazienti una qualità della vita migliore”.
Stefania Ascari e la proposta di legge
Una proposta di legge per il riconoscimento dell’endometriosi, nel primo e nel secondo stadio clinico della patologia come malattia cronica e invalidante da parte del Servizio sanitario nazionale. È quella presentata di iniziativa e che porta la prima firma della deputata grillina Stefania Ascari e delega al Governo l’adozione di disposizioni concernenti la diagnosi precoce e il trattamento della patologia, oltre ad agevolazioni in favore delle persone che ne sono affette. “L’endometriosi è già inserita nei livelli essenziali di assistenza (LEA) – sottolinea la deputata grillina Ascari – limitatamente al terzo e al quarto stadio clinico, ai sensi del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 65 del 18 marzo 2017“. Secondo la deputata: “Fondamentale dunque investire in formazione e sensibilizzazione sull’endometriosi nelle strutture sanitarie e nelle scuole. A oggi mancano un’adeguata assistenza per tutti gli stadi della patologia e programmi di prevenzione volti a rallentare il suo processo degenerativo. Occorrono specifiche tutele economiche e lavorative delle pazienti, spesso costrette a lunghe assenze dal posto di lavoro e vittime di pregiudizi, giudizi superficiali e comportamenti discriminatori. Queste donne continuano a essere identificate solo come la propria malattia non considerando che sono lavoratrici, mamme, donne che si districano in un mondo già difficile con l’ulteriore limitazione di una sofferenza quotidiana e invalidante”.